Chef.fe de projet RespiFil 100%- Hôpital Cardiologique Louis Pradel - Groupement Hospitalier Est

Forts de 200 ans d’histoire médicale, les Hospices Civils de Lyon réunissent 13 hôpitaux publics d’excellence comportant toutes les disciplines médicales et chirurgicales et engagés dans une triple mission : soigner, innover et transmettre. Le Groupement Hospitalier Est (GHE) regroupe 4 hôpitaux dont l’hôpital Louis Pradel où se situe le service de pneumologie constitué d’experts de la prise en charge des maladies pulmonaires rares de l’adulte et de l’hypertension pulmonaire.

La Filière de Santé Maladies Rares « RespiFil » cible l’ensemble des pathologies rares du système respiratoire. Labellisée depuis 2014 par le Ministère chargé de la Santé, elle rassemble actuellement 24 centres de référence (CRMR) et 64 centres de compétence (CCMR), autour de 3 thématiques complémentaires, constituant 3 réseaux :

• OrphaLung : maladies pulmonaires rares (de l’adulte)

• PulmoTension : hypertension pulmonaire

• RespiRare : maladies respiratoires rares

Elle a pour mission principales :

• d’améliorer l’organisation de la prise en charge des patients et de leur entourage et d’assurer la continuité du parcours de vie : élaboration de recommandations (PNDS), harmonisation du parcours de soins thérapeutique et médico-social sur tout le territoire, y compris en outre-mer, organisation de la collecte de données pour le suivi et la recherche, amélioration du dépistage et du diagnostic ;

• d’encourager et fédérer les actions de recherche : cartographie et harmonisation des bases de données, organisation de la collecte de données, accompagnement de projets ;

• de développer la formation et l’information : actions de communication, production de documents d’information, mise en place de formations diplômantes ;

• de participer à la coordination des actions au niveau européen, notamment avec le réseau européen de référence, ERN-LUNG.

L’objectif est de rassembler tous les acteurs impliqués, de mutualiser les ressources, de coordonner les actions et de développer les complémentarités afin d’améliorer la visibilité et la performance des organisations en place, et de donner aux patients et à leurs familles toutes les ressources nécessaires pour un suivi optimisé de leurs pathologies.

Pour la labellisation 2025-2030, la filière RespiFil est rattachée administrativement aux Hospices Civils de Lyon sous la responsabilité de son coordonnateur médical, le Pr Vincent COTTIN, pneumologue.

L’équipe opérationnelle de la filière, basée à la fois à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre (Assistance Publique Hôpitaux de Paris, APHP) et à l’hôpital Louis Pradel (Hospices Civils de Lyon, HCL), est pilotée par un.e chef.fe de projet, et est composée de personnels dont les projets, à envergure nationale et européenne, répondent aux missions de la filière RespiFil :

• 1 chef.fe de projet (HCL, poste à pourvoir) ;

• 1 chargée de communication (APHP) ;

• 1 chargée de mission recherche et formation (APHP) ;

• 1 chargée de mission données de santé et traitement (APHP) ;

• 1 chargée de mission traitement (HCL) ;

• 1 attaché de recherche clinique (APHP).

MISSIONS :

Cette fiche de poste s’inscrit dans le contexte de mise en place du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4). Ces missions sont donc susceptibles d’évoluer en fonction des besoins de la filière, ainsi que du pilotage ministériel. En lien avec le coordonnateur de la filière et le comité directeur de la filière, vous serez en charge de la direction opérationnelle de la filière. Vous aurez ainsi pour missions d’ordre général :

• L’organisation des réunions du comité directeur de la filière ; l’organisation des réunions de travail et autres manifestations ;

• La coordination et la supervision des personnels de l’équipe opérationnelle de la filière, soit une équipe de 5 à 8 personnes, à la fois en présentiel et à distance ; vous devrez veillez au suivi des actions par chaque chargé de mission ;

• La planification, le contrôle et le reporting des activités et des moyens dont financiers et humains ;

• Le recrutement de personnels de la filière le cas échéant ;

• La gestion financière de la filière en lien avec la direction des affaires financière (DAF) des HCL : engagement et suivi des crédits OSP, passation des achats, rédaction des conventions de reversement, reporting aux DAF des établissements gestionnaires et DGOS

• La rédaction et coordination des rapports d'activités et des tâches administratives

• La mise en œuvre des actions de la filière par l’équipe opérationnelle, définies par le PNMR 4, sous la direction du coordonnateur médical de la filière et du comité directeur. Les principales actions comportent notamment

• Actions de communication : organisation des événements, gestion du site Internet, animation et modération des réseaux sociaux, édition de la Newsletter, identité visuelle de la filière, dans le respect de la charte graphique, gestion des impressions en lien avec les prestataires (plaquette, affiches, flyers, kakémono, goodies), rédaction d'articles.

• Actions de recherche : lancement des appels à projets, rédaction des conventions de reversement, rédaction du bulletin de recherche, suivi ou mise en place de registres ou base de données ;

• Actions d’enseignement : organisation de sessions d’information des patients et de formation des personnels, en ligne ou en présentiel ;

• Actions de recommandations : soutien au financement et à la rédaction des PNDS ;

• Parcours de soin : organisation des réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) nationales, soutien aux programmes d’éducation thérapeutique et appels à projets, recensement des centres experts et soutien à la candidature pour labélisation comme centres maladies rares; recensement des activités BNDMR, et aide au codage

• Organisation de la Journée annuelle de la filière,

• Représenter la filière (ou organiser sa représentation par un membre de l’équipe opérationnelle de la filière) auprès de, et interagir avec :

• Comité de pilotage des filières de soins maladies rares (FSMR) de la DGOS,

• Réunions interfilières de la DGOS,

• Réunions de la DGOS concernant l’observatoire du diagnostic, l’observatoire du traitement, etc ;

• Plateformes d’expertise maladies rares (PEMR/PCOM)

• Collectif Droit à Respirer, associations de patients ;

• Organiser la représentation de la filière par un membre de l’équipe opérationnelle :

• Lors des principaux événements du périmètre de la filière qui permettent de promouvoir ses activités, telles que le congrès CPLF, les Journées des Centres RespiRare, OrphaLung, PulmoTension, le congrès de l’ERS

• Lors des réunions des groupes de travail (GT médico-social, ETP, parent-expert, transition, données de santé et GRIOT).

• Lors des congrès des prises en charge de premiers recours : médecins généralistes, urgentistes, pédiatres, pneumologues, et/ou d’autres manifestations maladies rares (journées de sensibilisation, colloques MR, JIMR, journées des associations, etc).

• Ces activités nécessitent de maitriser :

• Le paramétrage des outils, logiciels, systèmes relevant de votre domaine d’activité ;

• Le recueil / la collecte de données ou informations spécifiques à votre domaine d'activité ;

• Le recensement et l’analyse des besoins utilisateurs, spécifiques à votre domaine ;

• La gestion et le traitement des données / informations de la filière (recherche, recueil, analyse, priorisation, diffusion, classement, suivi) ;

• Tenue à jour des données / des fichiers relatifs à votre domaine d'activité ;

• L’établissement, l’actualisation et mise en oeuvre de procédures, protocoles, documents, consignes, spécifiques à votre domaine ;

• Les mises en place et mises à jour des outils de suivi de réalisation des actions menées ;

• Le suivi de la réalisation des travaux, de la résolution des problèmes spécifiques à votre domaine d'activité ;

• La rédaction, diffusion et analyse de questionnaires de satisfaction ;

• La publication d’informations en interne / externe ;

• Veille des différentes actions nationales et internationales du domaine des maladies rares.

INTERLOCUTEURS PRINCIPAUX :

• Le coordonnateur médical et le comité directeur de RespiFil pour reporting régulier et rattachement hiérarchique, ainsi que le conseil scientifique

• L’équipe opérationnelle RespiFil

• Les instances administratives et réglementaires (hospitalières dont APHP/HCL et institutionnelles dont DGOS), l’ensemble des acteurs de la filière RespiFil dont les 88 centres labellisés, les associations de patients et, ses partenaires tels que les FSMR, les 23 PEMR/PCOM, les sociétés savantes, fondations et collectifs, la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), cohortes RaDiCo, ORPHANET, Eurordis, le réseau européen de référence (ERN-LUNG) et les prestataires extérieurs.

CV et lettre de motivation à transmettre à vincent.cottin@chu-lyon.fr (faire figurer « chef de projet RespiFil » en objet).